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Local | | 29 Aprile 2019
CAMP 2019, soddisfazione del
coordinatore Regionale HHT
CAMP 2019, soddisfazione del coordinatore Regionale HHT

Si dice soddisfatto dei recenti appuntamenti del CAMP 2019, il Coordinatore Regionale della Campania per la HHT Onlus  ( Associazione a livello nazionale ) Giuseppe Valentini. L’HHT, acronimo di Teleangectasia Emorragica Ereditaria, è una patologia rara conosciuta anche come “l’assassino silente” in quanto è una sindrome che causa malformazioni arterovenose a carico di tutti gli organi vitali e che spesso si esprime senza troppo preavviso con Ictus e aneurismi cerebrali anche in tenerissima età.L’unico sintomo evidente di questa patologia è l’epistassi, ma ovviamente il sangue dal naso raramente fa pensare ad una patologia rara. E’ importante riconoscere i sintomi, come sostiene Giuseppe Valentini: “Infatti l’HHT ha un livello bassissimo di diagnosi. Meno del 10% della popolazione affetta. Personalmente ho scoperto di avere l'HHT nel 2016 a 45 anni! Il nostro impegno associativo è su molti fronti ma uno dei principali è la diffusione della conoscenza della patologia per trovare tutte le persone affette e assicurarci che si sottopongano allo screening preventivo che potrebbe salvare loro la vita. Siamo alla costante ricerca di partner del mondo della comunicazione che possano aiutarci nella diffusione della consapevolezza dell’HHT”.

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