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Local | | 12 Febbraio 2018
Malattie rare, cosa è l’HHT?
Intervista a Giuseppe Valentini
Malattie rare, cosa è l’HHT? Intervista a Giuseppe Valentini

 Giuseppe Valentini, coordinatore per la Campania di HHT onlus racconta cosa sia l’HHT, uma malattia ai più sconosciuta.  
“L’HHT, acronimo di Teleangectasia Emorragica Ereditaria, è una patologia rara conosciuta anche come “l’assassino silente” in quanto è una sindrome che causa malformazioni arterovenose a carico di tutti gli organi vitali e che spesso si esprime senza troppo preavviso con Ictus e aneurismi cerebrali anche in tenerissima età. L’unico sintomo evidente di questa patologia è l’epistassi, ma ovviamente il sangue dal naso raramente fa pensare ad una patologia rara.
Infatti l’HHT ha un livello bassissimo di diagnosi. Meno del 10% della popolazione affetta.
Come ha scoperto di essere afflitto da questa patologia?
“Personalmente ho scoperto di avere l’HHT nel 2016 a 45 anni! Il nostro impegno associativo è su molti fronti ma uno dei principali è la diffusione della conoscenza della patologia per trovare tutte le persone affette e assicurarci che si sottopongano allo screening preventivo che potrebbe salvare loro la vita”.
I prossimi obiettivi della vostra onlus?
“ Con questa intervista vogliamo iniziare la ns. attività di divulgazione e sensibilizzazione a Napoli e Provincia. Siamo alla costante ricerca di partner che possano aiutarci nella diffusione della consapevolezza dell’HHT. Altre iniziative verranno pianificate nel prossimo futuro per raggiungere anche tutti i cittadini campani (vedi prossima intervista a Radio Punto Nuovo, nonché collaborazione con il Rotary di Napoli).
Quali sono gli estremi per contattarvi?
“Potete contattarmi per qualsiasi informazione o chiarimento al seguente indirizzo mail: campania@hhtonlus.org .”

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